Come comportarsi con il malato

1. Riprogrammare la vita: le persone affette da demenza necessitano di aiuto e assistenza da parte di chi si prende cura di loro in modo progressivamente più intenso, a causa dell'evoluzione della malattia. I famigliari di queste persone devono quindi pianificare le modalità assistenziali più adeguate secondo le diverse fasi della malattia, senza dimenticare che c'è sempre la possibilità e il dovere di permettere, anche al malato più grave, il mantenimento di una vita dignitosa. Un sentimento diffuso nei famigliari è spesso un forte senso di impotenza e una difficoltà a riorganizzare i propri impegni in base alle necessità spesso gravose del proprio assistito. È necessario quindi mantenere un rapporto continuativo con il medico di fiducia o la struttura clinica d'appoggio, in modo da potersi confrontare con personale esperto e qualificato sulle decisioni da prendersi rispetto alla gestione dei problemi essistenziali. Non solo, questo collegamento è importante anche per ottenere appoggio e un conforto nei momenti di frustrazione cosi da mantenere una prospettiva costruttiva nell'affrontare le difficoltà quotidiane, che si può ottenere solo vincendo il senso di impotenza, il disfattismo e la tentazione di rifugiarsi in false speranze e facendo appello alle proprie energie umane e morali.

2. Parlare al malato. Dalla parola alla carezza: è necessario che il famigliare si renda conto che il proprio caro affetto da demenza non è più in grado di recepire e decodificare correttamente quanto gli viene detto. E' importante dunque adattare continuamente, con elasticità e sensibilità, le proprie modalità comunicative in rapporto alle capacità di comprensione del malato. Si deve soprattutto tener presente che per il malato è molto frustrante e addirittura controproducente pretendere da lui prestazioni che non è più in grado di dare. Sottolineare ciò che la persona era in grado di fare ma che ora non riesce più a portare a termine, oppure imputare il fallimento a mancanza di volontà o di impegno provoca inutile sofferenza e acuisce la depressione e il disorientamento.

3. L’ereditarietà: uno dei quesiti più ricorrenti nei famigliari delle persone affette da demenza è se ci sia il rischio di contrarre la malattia anche per loro o se ci siano esami genetici atti a evidenziare questo rischio. Oggi sappiamo che le forme di Alzheimer ereditario rappresentano meno dell'1%. Del rimanente 99%, solo il 25% è imputabile a una predisposizione famigliare, peraltro non completamente identificata, ma verosimilmente analoga a quella che può esserci per altre patologie, quali l'ipertensione arteriosa e il diabete. Esiste cioè una maggior vulnerabilità famigliare allo sviluppo di queste patologie. Per quanto riguarda gli esami effettuabili per l'Alzheimer veramente ereditario (1% circa, ricordiamo) sono state identificate alterazioni specifiche su tre geni. Queste forme ereditarie di Alzheimer di solito esordiscono in giovane età (40-50 anni) ed hanno una chiara distribuzione famigliare (tre o più membri consanguinei della famiglia sono colpiti). In questi casi specifici trova giustificazione l'approfondimento.

4. Come affrontare i disturbi comportamentali: è possibile che la persona affetta da demenza, a fianco della progressiva perdita di autonomia e delle proprie facoltà mentali superiori, mostri dei disturbi comportamentali quali ansia, agitazione, aggressività e, in alcuni casi, specialmente in alcune forme di demenza quali la demenza frontotemporale o la demenza a corpi di Lewy, disinibizione o manifestazioni di tipo psicotico come deliri, allucinazioni o comportamenti auto od eterolesionisti. Le persone che si prendono cura dei pazienti dementi devono quindi fare i conti anche con la possibile gestione di queste manifestazioni, spesso molto difficili da affrontare. E' importante innanzitutto sottolineare che ogni iniziativa farmacologica deve essere sempre presa sotto stretto controllo del proprio specialista di fiducia, che sarà in grado di consigliare la miglior terapia per i disturbi specifici del paziente e dare gli opportuni suggerimenti per affrontare i problemi di gestione. Infatti, anche se oggi esistono validi preparati farmacologici che possono controllare i disturbi più gravi, ad essi vanno sempre affiancati i comportamenti adeguati da parte dei famigliari. Esistono alcune regole comportamentali che è bene conoscere e che possono aiutare nell'affrontare i disturbi comportamentali.

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